Quello che una diagnosi invisibile mi ha insegnato sullo sguardo

La mia malattia è invisibile. È per questo che ho imparato a fotografare quello che non si vede.

Nel 2024 mi è stata diagnosticata una sindrome parkinsoniana giovanile. Colpisce il mio lato sinistro. Eppure chi mi incontra a un matrimonio non se ne accorge: è una malattia invisibile. Chi lavora con me, sì — perché a volte chiedo pazienza ai miei colleghi e ricordo loro che, oltre alla logistica, al caldo, ai tempi stretti di una giornata di nozze, io combatto anche con me stessa. Il mio corpo non sempre fa quello che gli dico.

Questo articolo parla di questo. Di come una malattia invisibile abbia cambiato il mio modo di guardare le persone. Se ti va, resta.

Il corpo cambia. La sostanza resta.

La prima cosa che ho dovuto imparare è stata volermi bene dentro un corpo che non riconoscevo più. Non ero più prestante come un tempo, e ho scoperto che non aveva l’importanza che credevo. La forma può cambiare da un giorno all’altro. Quello che sei, no.

In fotografia questo ha significato smettere di inseguire la forma perfetta — la posa studiata, l’estetica levigata — e iniziare a cercare la verità di chi ho davanti. Il mio metodo Zero Stress da Posa® nasce prima della diagnosi, ma è dopo che ho capito fino in fondo perché lo avevo scelto.

Ognuno combatte una battaglia invisibile

Vivere una malattia invisibile mi ha tolto il giudizio. Non lo dico come buon proposito: è una cosa che è successa, quasi senza che me ne accorgessi. Perché quando sai sulla tua pelle che una persona può portare addosso qualcosa che nessuno vede, smetti di catalogare le persone da quello che mostrano.

Qualche tempo fa, durante un colloquio per un matrimonio, lei parlava della sua famiglia — la nonna, la casa, i pranzi. Lui non ne parlava mai. A un certo punto gli ho chiesto cosa fosse la famiglia per lui. Si è commosso. Ha detto: quella che costruirò con lei. Si sono guardati, si sono presi le mani. Avevo toccato qualcosa di non detto, dolente da un lato, ma che era la base di tutto quello che stavano per costruire.

Cose così mi succedono di continuo — una simile l’ho raccontata in Prestare lo sguardo. Non perché io abbia un talento speciale, ma perché ho imparato a chiedermi, davanti a ogni persona: cosa c’è al di là di quello che vedo? Cosa vive dentro questo spazio che stiamo condividendo, che non è dichiarato ma c’è? E se lo scoprissi — potrei restituire a questa persona ciò di cui ha davvero bisogno, anche se non sa come chiedermelo?

Il tempo è poco. Per questo vale.

Il Parkinson mi concede un certo numero di ore al giorno di lucidità piena e di energia. Le cose importanti devono stare lì dentro. Tutto il resto ha perso fascino in fretta: quello che sembrava irrinunciabile si è rivelato rumore, e quello che resta sono i momenti fugaci con le persone che amo, i luoghi in cui non sono mai stata.

Con la macchina in mano funziona allo stesso modo. Scatto meno. Guardo di più. E fotografo cose che prima mi sembravano marginali — perché ora so che sono quelle che restano.

La vulnerabilità apre le porte

Quando dico ai miei colleghi che ho bisogno di pazienza, mi espongo. Ogni volta costa qualcosa. Ma ho notato che quella esposizione crea uno spazio: se io posso essere vulnerabile, anche gli altri possono. Le persone davanti al mio obiettivo lo sentono. Non devono difendersi da nessuno sguardo, perché il mio sguardo non giudica — non può più.

È così che la mia fotografia è diventata più intima e più sincera. Non per una scelta di stile. Per una presa di coscienza che, ogni volta, cambia il modo in cui tengo la macchina in mano.

Non so cosa mi concederà il mio corpo tra dieci anni. So cosa mi ha già dato: occhi diversi.

Se dentro di te c’è qualcosa che nessuno ha ancora visto, e vorresti che qualcuno lo vedesse — scrivimi.